基本信息： 患者：小李 年龄：28（手术时8岁） 诊断结果：主动脉瓣膜病变 手术选择：主动脉瓣膜置换 医院选择：陆军总院 手术费用：10 万
我今年 28 岁。回首过去的 20 年，我一直在与瓣膜病进行着艰苦的抗争，今天，我想把这段漫长且曲折的经历分享给大家。
2003 年，那时的我还只是个 8 岁的孩子。毫无征兆地，我突然感觉整个人昏昏沉沉、发懵，冷汗不停地往外冒，浑身软绵绵的没有一丝力气，心脏跳动的频率快得吓人。父母察觉到我的异常，心急如焚地带着我冲向医院。一系列检查过后，一个沉重的消息降临：我的心脏瓣膜出现了问题。
幸好当时我们通过一位熟人的帮助，联系到了（沈阳）陆军总院，医生为我执行了开胸手术，并且更换了 23 号机械瓣膜。
时光匆匆，这 20 年里，我努力地像正常人一样生活着。但病魔似乎并没有打算轻易放过我，如今我的左心出现了增大的情况，最新的检查显示跨瓣压差达到了 54 ，流速为 4.6 。每当我试图爬上高楼，都会气喘吁吁，仿佛呼吸都要被夺走，心跳更是剧烈得如同鼓槌猛击。
对于是否要进行二次手术，我咨询了很多医生，可他们的意见却不尽相同。我内心深处是希望重新换瓣的，因为我不想等到身体状况极度恶化时才采取行动，那样风险实在太大。但命运似乎总爱给我设置重重障碍，我又被查出患有缺血性脑血管病，右侧大脑血管 m1 段堵塞，处于一期二型。为了寻求治疗的希望，我奔波于多家医院，可得到的结果却如同一盆盆冷水浇灭了我心中的火焰，都说这是马凡的合并症，手术难度极大，并且目前还没有有效的药物能够根治，这真的让我感到无比矛盾和无助。
回想起 2003 年那次手术，花费了十多万，在那个年代，保险还没有普及，所有的费用都只能由自己承担。这些年，为了控制病情，我每天都要服用抗凝药，然而这药的剂量把控极为关键，吃多了可能会导致出血，吃少了又怕形成血栓，其中的分寸拿捏实在是让人提心吊胆。2015 年，我还经历了脑梗，每一次与病魔的交锋都让我如临深渊。
不过，在这艰难的历程中，我也积累了一些宝贵的经验。比如术后我购买了家用血凝仪，在淘宝花 8000 元买的，出门在外自己能检查，比较方便，但不得不说试纸的价格确实昂贵，一瓶就要 1000 块钱。但对于不方便频繁去医院的人来说，它确实带来了很大的便利。而且加入瓣膜网的病友群也是一个明智之举，在群里和大家交流病情、互相咨询，总能得到许多有用的建议和温暖的鼓励。
在这里，我也想和大家分享一些瓣膜病患者的日常注意事项。首先，要避免过度劳累，根据自身的身体状况，合理安排工作、学习和休息的时间，保证每天都有充足且高质量的睡眠，让身体得到充分的恢复和休整。其次，一定要注意预防感染，尤其是呼吸道感染。在季节交替的时候，要及时增减衣物，做好保暖措施，尽量避免前往人群密集且通风条件不佳的场所，减少感染的风险。
在饮食方面，要保持均衡的营养摄入，减少盐分和油脂的摄取量，多食用新鲜的蔬菜水果，为身体提供必要的维生素和矿物质。同时，必须严格按照医嘱服用药物，切不可自行增减药量，并且要定期去医院复查，密切关注身体的各项指标变化。另外，保持心情的舒畅也至关重要，避免情绪出现大幅度的波动，学会以平和的心态面对生活中的种种困难和挑战。
朋友们，与疾病抗争的道路固然艰难，但我始终坚信，只要我们不放弃希望，积极面对，总有一天能够战胜病魔。也希望我的经历能给同样患病的朋友们一些参考和鼓励，让我们携手共进，迎接美好的未来。