2024 年对于瓣膜网而言,是成果丰硕、积极奋进的一年。我们在心脏瓣膜病相关的多个领域持续发力,通过多元化的工作方式,致力于为患者群体、家属以及广大心血管健康关注者提供全面且优质的服务与信息,在推动行业交流、科普传播、国际合作等多方面都收获了显著成效。
一、信息传递平台的蓬勃发展
瓣膜网官网和微信公众号作为核心信息传播阵地,在 2024 年发挥了举足轻重的作用。全年更新内容量接近 700 篇,其内容丰富多元且极具深度。一方面,针对心脏瓣膜病进行了专业的科普知识普及,以通俗易懂的表述深入剖析了疾病的成因、症状表现、各类治疗手段及其利弊等,助力大众深入了解这一病症;另一方面,广泛涵盖心血管大健康知识,如日常心血管养护的实用指南、心血管疾病预防的有效策略等,同时还包含对前沿心血管医学文献的专业解读,为医学专业人士及有深度需求的患者提供了行业最新动态与研究成果。
这些丰富且有价值的内容深受广大读者喜爱,吸引了近万人的关注目光,阅读量成功突破百万次。其中,【患者日记】专栏脱颖而出,成为最受患者青睐的板块。该专栏展示的是患者真实的治疗经历日志,这些鲜活的案例为大众提供了直观的参考范例,让其他患者能真切感受到治疗过程中的种种情形,极大地鼓舞了患者面对治疗的信心与勇气。在此,我们由衷感激那些无私分享亲身经历并投稿至瓣膜网的患者们,正是他们的信任与奉献,才让这个专栏成为患者相互慰藉、相互激励的温暖角落,为众多患者带去了希望与力量。
二、患者交流社群的壮大与优化
在患者交流互动工作方面,我们取得了显著的进展。微信患者交流社群数量在 2024 年扩充至 12 个,成功汇聚了来自全国各地近 5000 名患者及其家属。为满足特殊群体的需求,特设立小儿先心专属社群,专为 14 岁以下患儿家属搭建交流平台,使其能够更高效地交流经验、共享资源,携手应对孩子的病情挑战。
同时,为保障患者在社群中能获取专业权威的解答,我们邀请了来自北京、浙江、广州、上海等地三甲医院的医生入驻。这些医生秉持公益之心,热忱地为患者答疑解惑,他们的专业素养与无私奉献赢得了广大患者的高度赞誉与诚挚感谢。在瓣膜网的患者互助社群中,呈现出一片温馨互助的良好氛围,患者们彼此分享治疗经验、相互学习进步。有的患者通过交流消除了对手术的恐惧心理,顺利接受手术治疗;有的为术后康复存在困惑的病友提供了切实可行的解决方案;还有的为迷茫于选择医院和医生的病友指引了正确方向。这种爱心传递与互助精神,充分彰显了瓣膜网患者服务工作的深远意义与价值。
三、国际交流合作的深入拓展
2024 年,瓣膜网在国际交流合作的舞台上迈出了坚实有力的步伐。8 月,瓣膜网荣耀加入全球心脏中心组织(Global Heart Hub),成功跻身全球心脏患者支持体系。作为全国唯一的心脏瓣膜病患者社区公益组织,我们积极借助这一国际平台,全力推动中国患者与世界各国患者之间的交流协作,努力为中国心脏瓣膜病患者在国际视野中争取更多关注与支持。
在 10 月举办的首届亚太心脏峰会和患者圆桌会议上,瓣膜网积极踊跃参与其中。我们与来自亚太地区的 100 多名代表齐聚一堂,围绕如何提升公众和政策对心血管疾病的认知度以及如何有效应对这一严峻挑战展开深入研讨。在患者圆桌会议上,瓣膜网充分发挥自身特色与优势,积极传递中国声音,展示中国在心脏瓣膜病防治领域的卓越成果与宝贵经验,同时广泛汲取国际先进理念与成功做法,为进一步提升我国心脏瓣膜病防治水平开辟了全新的视野与思路。
四、社交平台账号的全球化布局
为更好地服务广大患者群体,尤其是海外华人朋友,以及在国际社交媒体上为中国瓣膜病患者强力发声,瓣膜网于 2024 年大力拓展社交平台账号至海外。除了在国内主流的微信公众号、视频号、今日头条、知乎、快手等社交平台持续稳定运营外,还积极进军海外知名社交平台 facebook、x、youtube、linkedin 并开启运营之旅。通过在这些海外平台精心发布相关内容,我们期望能够让更多海外华人以及国际友人深入了解中国心脏瓣膜病患者的实际状况与需求,进一步提升中国在全球心脏瓣膜病防治领域的影响力与话语权。
五、手术报道与专访及行业活动参与
在手术报道与专访以及参与重要行业活动方面,我们同样不敢怠慢。 2024 年,我们对两例三瓣联合瓣中瓣手术进行了深度追踪报道,其中全球首例的三瓣联合瓣中瓣手术更是得到了全方位、全过程的报道。在年初,我们对手术患者进行了回访,并精心策划制作系列纪录片,以生动详实的影像资料全方位见证和记录了中国介入手术技术的迅猛发展历程,为医学研究和患者教育提供了弥足珍贵的素材。
此外,我们还对包括美国密歇根大学心脏外科专家杨波教授、高州市人民医院副院长曹勇教授、北京安贞医院心外科张海波教授在内的数位医生进行了独家专访,通过与专家深入且细致的对话交流,深度挖掘出更多专业见解、临床实践经验以及对行业未来发展趋势的深刻思考,为广大医学专业人士和患者打造了优质的学习交流资源。
同时,2024 年 9 月,瓣膜网创始人张庆老师受邀参加在京举办的 “医患携手守护心脏瓣膜健康” 呼吁行动。在圆桌环节中,张庆老师作为患者组织代表,与四川大学华西医院副院长郭应强教授,南京鼓楼医院心脏外科执行主任周庆教授、爱德华生命科学大中华区高级副总裁兼总经理钟顺和先生一同就 “心脏瓣膜病治疗的创新与挑战”“提升患者长期疾病管理能力” 等核心话题展开深入探讨。此次探讨涉及心脏瓣膜病治疗领域诸多关键要点,各方代表从各自独特的视角分享了专业见解与实践经验。张庆老师站在患者立场,真实反映患者在面对治疗创新时的内心期待与潜在担忧,以及在长期疾病管理过程中遭遇的实际困境。通过参与此次呼吁行动,瓣膜网进一步深度融入行业前沿话题的交流探讨,与医疗界、企业界等各方力量构建起更为紧密的合作联系,为今后更优质地服务患者、推动行业稳健发展筑牢了更为坚实的根基。
回顾 2024 年,瓣膜网在各个工作板块均取得了令人瞩目的成绩。然而,我们也清醒地认识到,面对日益增长的心脏瓣膜病患者需求以及持续发展的医学技术挑战,仍有诸多工作有待进一步完善与提升。在未来的征程中,瓣膜网将始终坚守公益初心,不懈努力,持续为心脏瓣膜病患者的健康福祉以及心血管医学事业的蓬勃发展贡献更多的力量与智慧。